{"id":673,"date":"2021-03-10T09:14:00","date_gmt":"2021-03-10T09:14:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/?p=673"},"modified":"2021-03-10T09:14:48","modified_gmt":"2021-03-10T09:14:48","slug":"28-de-febrer-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/2021\/03\/10\/28-de-febrer-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries\/","title":{"rendered":"28 DE FEBRER, DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORIT\u00c0RIES"},"content":{"rendered":"\n

El 50 % de les persones afectades moren abans d\u2019arribar als trenta anys de vida.<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

L\u2019objectiu d\u2019aquest dia \u00e9s donar a con\u00e8ixer realment les malalties \u201crares\u201d (MM), amb l\u2019objectiu clar de posicionar-les com una prioritat sanit\u00e0ria.<\/p>\n\n\n\n

Generalment les malalties minorit\u00e0ries afecten alguns \u00f2rgans i impliquen, moltes vegades, la disminuci\u00f3 de capacitats f\u00edsiques, les habilitats mentals, les qualitats sensorials i fins i tot, el comportament de les persones que ho pateixen. <\/p>\n\n\n\n

Aquestes malalties s\u00f3n greus, per\u00f2 tanmateix, s\u00f3n molt poc freq\u00fcents, ja que afecten  poques persones en relaci\u00f3 amb tot el conjunt de poblaci\u00f3. M\u00e9s concretament, afecten 5 de cada 10.000 persones. Informe peri\u00f2dic de prevalen\u00e7a de les malalties minorit\u00e0ries.<\/a>
<\/p>\n\n\n\n

Un 80 % de les malalties minorit\u00e0ries s\u00f3n d\u2019origen gen\u00e8tic, \u00e9s a dir, que  provenen d\u2019una alteraci\u00f3 d\u2019algun gen, normalment, dels progenitors.
<\/p>\n\n\n\n

Aquestes malalties poden apar\u00e8ixer des del naixement o b\u00e9, durant la infantesa, per\u00f2 a vegades fins i tot pot visibilitzar-se i desenvolupar-se a l\u2019edat adulta.<\/p>\n\n\n\n

La majoria d\u2019aquestes malalties no tenen cura i posen, moltes vegades, en perill la vida de cada individu que les pateix. Moltes vegades causen un deteriorament bastant progressiu i causen un grau bastant alt de discapacitat.
<\/p>\n\n\n\n

En alguns casos, no existeix cap mena de tractament per tal de curar-les o pal\u00b7liar-ne els s\u00edmptomes adequadament. A m\u00e9s a m\u00e9s la majoria de medicaments que s\u2019utilitzen per tractar-les tenen un preu massa alt i, per tant, \u00e9s molt complicat el seu finan\u00e7ament. Medicaments orfes i malalties minorit\u00e0ries<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

El proc\u00e9s de diagn\u00f2stic acostuma a ser molt durador, sobretot quan no hi ha signes clars i evidents de la malaltia. A m\u00e9s a m\u00e9s, la detecci\u00f3 sol comportar proves complexes. <\/p>\n\n\n\n

Les malalties minorit\u00e0ries tenen una elevada mortalitat. Causen el 35 % de les morts de nadons i el 10% de les morts d\u2019infants. I el 50 % de les persones afectades per malalties minorit\u00e0ries moren abans dels trenta anys de vida.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A continuaci\u00f3, si cliqueu en aquest enlla\u00e7, podreu veure un v\u00eddeo editat per l’organitzaci\u00f3 de \u201crare disease\u201d. \u00c9s un recull d\u2019hist\u00f2ries de sis persones de diferents continents del m\u00f3n, afectades per aquest tipus de malalties minorit\u00e0ries.<\/a><\/p>\n\n\n\n

Per aix\u00f2, \u00e9s molt important donar visibilitat a aquestes malalties, ja que com he dit anteriorment s\u00f3n malalties poc conegudes per la societat. <\/p>\n\n\n\n

Laia Salam\u00f3<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El 50 % de les persones afectades moren abans d\u2019arribar als trenta anys de vida.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":674,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1,7],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/673"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=673"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/673\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":675,"href":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/673\/revisions\/675"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/674"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=673"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=673"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.escolatecnos.cat\/tecdi\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=673"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}